Avatar foto Door Josine Droogendijk
Laurentien 29 jun 0 reacties

Prinses Laurentien aanwezig bij lancering nieuwe campagne Metakids

Prinses Laurentien was gistermiddag aanwezig bij de lancering van de nieuwe campagne van Metakids. 

In aanwezigheid van Prinses Laurentien en ambassadeurs Dieuwertje Blok, Daniel Dekker en Suzan Hilhorst lanceerde Metakids dinsdag de campagne ‘We konden er niks aan doen’, met als doel zoveel mogelijk aandacht te vragen voor de ernst en impact van metabole ziekten of stofwisselingsziekten. Vroegtijdige diagnose en behandeling zijn van levensbelang.

Een noodlottig toeval, een verborgen foutje in het DNA van één of beide ouders, veroorzaakt een erfelijke metabole ziekte. Omdat er zoveel verschillende soorten metabole ziekten zijn (meer dan 1.500) en het verloop van deze ziekten bij ieder kind anders is, betekent dit voor ouders vaak een lange, wanhopige zoektocht naar diagnose. En vaak is het dan al te laat.

Van de meer dan 1.500 erfelijke metabole ziekten is op dit moment slechts 15% behandelbaar en wordt ongeveer 1,5% opgespoord door de hielprik. Galactosemie en PKU zijn voorbeelden van metabole ziekten die in de hielprik zitten. Er moeten veel meer van deze ziekten in de hielprik komen zodat kinderen direct na de geboorte een diagnose krijgen en ouders tijdig weten wat er aan de hand is met hun kind. Dankzij de hielprik kan direct na de geboorte met behandeling gestart worden en hebben kinderen met een metabole ziekte een betere kwaliteit van leven en een toekomstperspectief.

Mode 
Outfit: broekpak met abstracte bloemprint 
Label: Maliparmi

Outfit van Maliparmi:

Volgen
Laat het mij weten wanneer er
0 Commentaren
Inline Feedbacks
View all comments